No Pleno municipal do pasado 28 de febreiro, co galo do Día Mundial das Enfermidades Raras, Alternativa dos Veciños instou á Corporación municipal a apoiar as reivindicacións do tecido asociativo implicado na sensibilización e na loita por mellorar a vida das persoas con enfermidades raras. O motivo desta solicitude estriba na importancia de poñer o foco sobre as máis de 7.000 patoloxías consideradas raras e que, pola súa baixa incidencia, non contan co mesmo nivel de sensibilización dentro da poboación.

A Federación Galega de Enfermidades Raras e Crónicas (FEGEREC) estima que actualmente existen 300.000 persoas en Galicia con enfermidades raras. A escaseza de coñecementos especializados sobre elas xeran dificultades e moitas veces retrasos no diagnóstico, xa que desde a perspectiva médica, están caracterizadas polo gran número e ampla diversidade de desordes e síntomas que varían non so de enfermidade a enfermidade, se non tamén dentro da mesma enfermidade

Segundo a presidenta da Asociación Galega de Lupus (AGAL) e concelleira de Alternativa dos Veciños en Culleredo, Nuria Carballeda, é necesario que “desde os concellos se apoien accións como o Día Mundial das Enfermidades Raras para conseguir visibilidade que se traduza nun aumento na investigación e nos tratamentos específicos que permitan unha detección precoz, sobre todo no caso da infancia”.